Declaran de interés municipal al Día del Síndrome de Dravet por una mamá lomense

Concientizar siempre ha sido uno de los objetivos de la vecina de Lomas, Valeria Espejo que a través de su situación personal trabaja hace años en difundir, colaborar, informar y apoyar a los papás y mamás que reciben un diagnóstico de salud inesperado.

Por eso, gracias a la difusión que hizo Valeria en Lomas respecto al síndrome de Dravet con el que fue diagnosticado su hijo Facundo logró que el Honorable Consejo Deliberante de Lomas (HCD) declare de interés municipal el Día Internacional de dicha patología "con el objetivo de generar conciencia y detención temprana de la enfermedad".

Luchar para mejorar la calidad de vida de su hijo es una constante en Valeria y por eso se sumó a un grupo de padres que quiere visibilizar este tipo de enfermedad neurológica que cursa principalmente con crisis epilépticas no controladas, retraso mental y alteraciones conductuales graves.

Cada 23 de junio se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Dravet y gracias a la ordenanza municipal en Lomas se realizarán actos de concientización en esta fecha especial para que las mamás y papás de todo el distrito conozcan de qué se trata y para que los profesionales de la salud se informen para brindar un diagnóstico temprano.

"Facundo era un bebé sin ningún problema de salud hasta sus cuatro meses de vida cuando comenzó a presentar síntomas. Por suerte, después de varios estudios visitamos el Hospital Garrahan que fue el lugar donde recibimos el diagnóstico", contó Valeria en diálogo con La Unión el último 23 de junio sobre su hijo que hoy tiene 18 años.

Cada 23 de junio se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Dravet y gracias a la ordenanza municipal en Lomas se realizarán actos de concientización en esta fecha especial.

El 25 de agosto se conoció la ordenanza del HCD y Valeria contó la importancia de este reconocimiento: "Gracias a la nota que hice en el diario para contar de qué se trata este síndrome, el Municipio se interesó en dar difusión y estoy sumamente agradecida por esta ordenanza tan importante para los padres que no reciben un diagnóstico temprano que es fundamental para comenzar un tratamiento".

Facundo era un bebé sin ningún problema de salud hasta sus cuatro meses de vida cuando comenzó a presentar síntomas.

Valeria además es una de las fundadoras del Servicio TEA de Lomas, la entidad gratuita que se encarga de brindar tratamiento a los chicos con autismo, uno de los trastornos que desarrolló Facu a raíz de su enfermedad.

También creó la ONG Soñando un Mundo Mejor que contiene e informa a los padres de niños con Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD).

Sin duda que el reconocimiento del HCD es un paso más en la lucha de esta mamá lomense que trabaja constantemente en la creación de conciencia.

"Quiero agradecer muy especialmente al Servicio TEA y como siempre a la gestión del intendente, Martín Insaurralde que siempre se ha ocupado de colaborar con estas causas", detalló la mamá de Facundo que se mostró orgullosa por la respuesta que siempre ha recibido de los responsables del Municipio de Lomas.

El síndrome de Dravet de origen genética que no se manifiesta hasta los primeros meses y hasta el año de vida. No es hereditaria y los primeros síntomas son las convulsiones febriles prolongadas. Es una patología que se presenta con una incidencia de uno en 1.600 nacimientos.

Lo primero que se le pide a los padres es que se realice un análisis genético que no se hace en el país, que es muy costoso y que no todas las obras sociales lo cubren.

"Pasa muy a menudo que los médicos que no están informados del diagnóstico recetan medicamentos contraproducentes para este tipo de enfermedad. Por eso seguimos luchando para que se conozca sobre esta patología", concluyó Valeria.