Una lomense busca visibilizar el síndrome de Dravet

La lucha de una madre nunca cesa y esa es la bandera que enarbola la lomense, Valeria Espejo, que desde que su hijo Facundo fue diagnosticado con el síndrome de Dravet comenzó a luchar para mejorar su calidad de vida y se sumó a un grupo de padres que quiere visibilizar este tipo de patología.

Hoy es el Día Internacional de Síndrome de Dravet y esta mamá quiere concientizar a través de su historia la importancia de informar no sólo a los papás que se enfrentan a este diagnóstico, también a los profesionales de la salud para que no se dilate ningún tratamiento.

"Franco era un bebé sin ningún problema de salud hasta sus cuatro meses de vida cuando comenzó a presentar síntomas. Por suerte, después de varios estudios visitamos el Hospital Garrahan que fue el lugar donde recibimos el diagnóstico", recuerda Valeria sobre su hijo que hoy tiene 18 años.

Esta enfermedad es de origen genética que no se manifiesta hasta los primeros meses de vida y hasta el año de vida. No es hereditaria y los primeros síntomas son las convulsiones febriles prolongadas. Es una patología que se presenta con una incidencia de uno en 1.600 nacimientos.

"En el caso de Facundo, los ataques de epilepsia reiterados han afectado sus habilidades cognitivas y motoras. Además, hace 18 años atrás se conocía mucho menos este síndrome y por ende el tratamiento que hasta hoy es muy costoso", detalló Valeria que actualmente está peleando por los derechos de su hijo ante la obra social que cubre al 100% la medicación.

Es una patología que se presenta con una incidencia de uno en 1.600 nacimientos.

Lo primero que se le pide a los padres es que se realice un análisis genético que no se hace en el país, que es muy costoso y que no todas las obras sociales lo cubren.

ACTITUD DRAVET

Valeria pertenece a la agrupación Actitud Dravet que está organizado por familias que buscan visibilizar y poder difundir esta enfermedad: "Lo que estamos pidiendo es poder contar con una ley que nos ampare", expresó Valeria que también ha sido una de las impulsoras del Servicio TEA de Lomas, la entidad gratuita que se encarga de brindar tratamiento a los chicos con autismo, uno de los trastornos que desarrollo Facu a raíz de su enfermedad.

En el caso de Facundo, los ataques de epilepsia reiterados han afectado sus habilidades cognitivas y motoras. Además, hace 18 años atrás se conocía mucho menos este síndrome.

Los chicos que enfrentan esta enfermedad deben consumir anticonvulsivos, aceite de cannabis, diferentes medicamentos exclusivos para el síndrome y todo ese tratamiento es muy caro. Por eso, luchan por una ley que pueda respaldarlos.

"Necesitamos que se visibilice para facilitar el acceso a un diagnóstico temprano a través del análisis genético pertinente, que se capacite a los profesionales para saber identificarlo y que haya mayor contención y asesoramiento", pidió Valeria a través de la agrupación a la cual pertenece.

A pesar que hay investigaciones respecto a la enfermedad, hasta hoy no existe la cura ya que su principal problemática radica en la epilepsia severa que va cambiando con los años y es resistente a la medicación convencional.