La trisomía 18 o síndrome de Edwards es un trastorno genético. En el Día Mundial resaltarán los avances a nivel municipal e internacional.
Mañana de 9 a 13 en el Hospital Gandulfo de Lomas se desarrollará la cuarta jornada sobre trisomías.
Hay padres y madres que han perdido a sus hijos ante un diagnóstico "incompatible con la vida" y darán sus testimonios.
Cada 18 de marzo se conmemora el Día Internacional de la Trisomía 18 o síndrome de Edwards y en Lomas se ha generado un trabajo responsable sobre la causa. Todo el mes de marzo se concientiza sobre todos los tipos de trisomías. Por eso, este miércoles en el Hospital Gandulfo presentarán una jornada especial sobre estos trastornos genéticos.
Visibilizar y concientizar sobre la trisomía 18 (síndrome de Edwards), trisomía 21 (síndrome de Down) y trisomía 13 (síndrome de Patau) es el objetivo de lo que sucederá en el Auditorio del Hospital Gandulfo donde se desarrollará por cuarta vez consecutiva la jornada que apunta a dar a conocer estos síndromes que hasta han sido considerados incompatibles con la vida.
Los padres que pasaron por la pérdida de sus hijos a causa de alguna de las trisomías luchan para crear conciencia entre los profesionales de la salud y las personas que desconocen el tema.
La 4ta Jornada Interdisciplinaria e Integral 2026 de Actualización en Trisomías se desarrollará de 9 a 13 en el auditorio ubicado en Cevallos 21, Lomas, abierto a la comunidad y al personal de salud.
Según informaron, este año el foco de la jornada estará en humanizar el diagnóstico, por lo cual se va a abordar el impacto en la salud mental de la comunicación del diagnóstico. Contarán con testimonios de mamás con hijos/as con diagnóstico de las trisomías más frecuentes, taller de cómo dar noticias en perinatología, acompañamiento del vínculo en diagnósticos limitantes para la vida extrauterina a partir de la fotografía y la actualización a partir de las guías sobre el acompañamiento prenatal.
El encuentro pasará por varios momentos. Entre cuentos, muestra fotográfica, stands informativos de ASDRA, SAPS y Agencia Municipal de Discapacidad.
La lucha de los padres que ha sufrido una pérdida por considerar a la trisomía 18 incompatible con la vida continúan la concientización y el año pasado recibieron grandes noticias.
La vecina de Banfield, Ivanna Dehollainz que es parte de un grupo internacional comprometido con la causa que perdió a su hija a causa del síndrome ahora es parte de una investigación sobre el impacto que causa el diagnóstico.
La licenciada y especialista en psicología perinatal Ivanna Dehollainz es de Banfield y mamá de Abril, quien perdió su vida por no recibir atención médica al tener el diagnóstico de trisomía 18. "La Organización de EE.UU SOFT (que brinda apoyo a las familias que tienen un integrante con el diagnóstico de alguna trisomía) anunció que la Academia Americana de Pediatría (AAP) ha publicado las pautas clínicas actualizadas que marcan un cambio monumental en la forma en que los niños y niñas con Trisomía 18 son vistos y tratados en la comunidad médica", aseguró.
Soft refiere que durante décadas la T18 fue descripta como "incompatible con la vida", pero a partir de un informe comunicaron que desafía esa narrativa o ese pensamiento que dejó sin atención a tantos bebés recién nacidos. "El informe reconoce que estos niños no están definidos únicamente por su diagnóstico, sino por sus necesidades médicas individuales, los valores de su familia y su derecho a una atención compasiva e informada", contó Ivanna.
Por eso, destacan que los niños y niñas con trisomía 18 merecen una atención equitativa e individualizada. "Esto va en sintonía a lo que las familias expresamos cuando decimos 'nuestros hijos e hijas no son un diagnóstico, los diagnósticos no son un pronóstico y los cromosomas nunca deben determinar el valor de ninguna vida'. Este cambio de paradigma es gracias a la lucha de tantas familias a lo largo de los años alrededor del mundo", aseguró la profesional de Banfield y agregó: "Nuestros hijos/as con nuestro amor y en nuestras vidas son compatibles".
A nivel municipal, en Lomas de Zamora hay un fuerte compromiso. Dehollainz ha sido una gran activista en la zona sobre todo para informar sobre la trisomía 18: "Hace casi 10 años que estoy junto a muchos otros padres de acá y del mundo en esta lucha a partir de la promesa que le hice a mi hija Abril".
El Concejal de Lomas Juan "Chipi" Montaña y su asesora Camila Bernardo, están gestando un proyecto para ser presentado en el Concejo Deliberante de Lomas de Zamora que tiene como objetivo central reconocer de interés municipal el trabajo de concientización que se hace en la zona, declarando el día 18 de marzo como el de la trisomía 18 a nivel municipal.
"Sería un avance local más que importante para mí y para tantos mamás y papás que perdieron a sus hijos por un diagnóstico que está vinculado a no ser compatible con la vida", comentó Ivanna que fue convocada al Concejo Deliberante para dar su testimonio en primera persona cuando se trate el proyecto.
"Me parece importante que desde el Municipio se apoyen estas causas porque como familia es un respaldo", concluyó.