Arman un Registro de Enfermedades Poco Frecuentes en Lomas
Salud. El objetivo del Municipio es fortalecer el acceso a diagnósticos y tratamientos. También brindarán asistencia a vecinos con cardiopatías congénitas.
Para fortalecer el acceso a diagnósticos y tratamientos, el Municipio de Lomas avanza con el armado de un Registro de Enfermedades Poco Frecuentes y Cardiopatías Congénitas.
"Queremos tener una base de datos porque ni en Lomas ni en ningún otro Municipio existe un registro de Enfermedades Poco Frecuentes. A medida que las personas se anoten vamos a ayudarlas para que tengan un diagnóstico ya que muchas de estas enfermedades no están diagnosticadas", señaló Mauro Stefanizzi, presidente de la Asociación Argentina de Electrodependientes.
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que se presentan en un número limitado de personas con respecto a la población general. En Argentina, se considera EPOF a aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 persona cada 2 mil habitantes. El 72% de estas enfermedades son de origen genético y el 70% se manifiesta al nacer o durante la niñez.
Desde la Mesa de Salud y Discapacidad del Imdipam visitaron diferentes Centros Integrales de Salud para informar a vecinos y profesionales sobre la iniciativa, y dejaron material de difusión para que puedan inscribirse. A su vez, desde el Concejo Deliberante de Lomas aprobaron una ordenanza para la creación del Registro.
"A través de la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA), que nuclea a muchas asociaciones, vamos a poder vincular a las familias para que reciban acompañamiento durante todo el proceso y desde el Municipio trabajaremos para ayudar, contribuir y brindar las herramientas necesarias. En cuanto a las cardiopatías congénitas buscamos detectar hace cuánto que no se hacen un chequeo o un control médico y, a partir de ahí, orientarlos para que se realicen los controles, acompañarlos y guiarlos en el proceso", destacó Stefanizzi.
Para anotarse en el registro hay que entrar a este link y completar el formulario con diferentes datos. El objetivo del Municipio es crear lazos de solidaridad en la comunidad vinculando a los vecinos con las organizaciones de pacientes que ofrecen acompañamiento, acceso al diagnóstico y atención.
