El desesperado pedido para ayudar a las hermanas con piel de cristal

Las hermanas Sol y Valentina Gómez de Temperley nacieron con piel de cristal, una enfermedad genética caracterizada por tener la piel extremadamente frágil, y al mínimo roce o lesión se desprende, dejando ampollas y heridas dolorosas, con el aspecto de quemaduras. Para mejorar la calidad de vida de las nenas, la familia encara una colecta solidaria.

Romina Mansilla es la tía de las hermanitas de 9 y 4 años, respectivamente, y fue quien contó a La Unión la necesidad urgente de sus sobrinas. "La situación actual es angustiante porque las nenas necesitan comprar una crema especial que es muy costosa y sus papás no pueden adquirirla", expresó respecto a lo más urgente.

Se trata de una crema que ayuda a cicatrizar las heridas de las nenas que tienen distinto grado de la enfermedad: "Sol es la más grande y la más afectada porque tiene casi el 97% de su cuerpo afectado, mientras que el caso de Valentina es más leve, pero también preocupante", contó Romina.

Tras un posteo que hizo Romina, el caso de las hermanas se viralizó y ya hay mucha gente que está ayudando. "Cada crema tiene un costo aproximado de $17 mil y es muy difícil de conseguir en zona Sur", detalló.

Aunque este tipo de enfermedad es irreversible, la única forma de que las nenas tengan una mejor calidad de vida es el control diario y seguir el tratamiento adecuado.

Las nenas que se atienden en Casa Cuna ya recibieron donaciones de diferentes insumos que la mamá necesita para realizar las curaciones continuamente. "Ellas usan una gran cantidad de gasas, vendas, cintas, agujas y cremas", señaló Romina.

Todo tipo de ayuda es fundamental para esta familia que además necesita mantener la casa donde viven ya que el papá de Sol y Valentina está sin trabajo desde el comienzo de la pandemia.

"Agradecemos a todos los que ya ayudaron y esperamos que más gente pueda difundir o poner su granito de arena en esta colecta que es para que las nenas puedan tener una mejor calidad de vida", concluyó la tía.

¿CÓMO AYUDAR?

La crema dérmica que necesitan con suma urgencia tanto Sol como Valentina que es muy costosa se llama Curefini. "Los que puedan conseguirla les pedimos que se comuniquen con nosotros a la brevedad", pidió Romina, aunque esta semana, la familia de las nenas van a recorrer las farmacias de la zona para conseguirla.

Cada pote contiene 240 ml y es por eso que deben comprar en cantidad porque no alcanza para las dos menores. "Sol es la más afectada y tiene ampollas enormes en su cuerpo que, además son muy dolorosas", contó.

La celeridad es fundamental para que las nenas puedan contar con el tratamiento adecuado ya que la enfermedad no les permite realizar una vida normal como la de cualquier persona.

La enfermedad se caracteriza por las reiteradas fisuras en la piel. Tienen que mantener una dieta restringida porque es una patología degenerativa: "Las chicas no tienen uñas, cejas, pestañas y no pueden exponerse al sol por eso la época del verano es la más complicada para ellas", concluyó la tía de las nenas que está comprometida con la campaña.

Para colaborar se puede donar al siguiente CBU: 0000003100099525987303. Por Mercado Pago a través del Alias, Rivera.plate.90.