La historia y lucha de Joaco, el nene electrodependiente, en una novela

La quijotesca lucha de Joaquín Stefanizzi, el pequeño electrodependiente (que requiere estar conectado a un respirador para vivir) de cuatro años toma forma en un libro. Su papá, Mauro, publicó la odiesa de este nene lomense, que desde que emergió al mundo atravesó internaciones, terapias intensivas, amor, lucha y siempre se aferró a la vida. Se presentará el martes 12, a las 20, en el Teatro del Municipio (Manuel Castro 262).

“Hace tres meses Joaco peleaba en una terapia intensiva. Su situación era realmente delicada. Todas las noches los médicos nos decían ‘cualquier cosa los llamamos’. Al volver a nuestro hogar, rogábamos que no suene el teléfono fijo. Alguna encuesta telefónica o algún call center nos hacía entrar en pánico. En esos momentos, le hablamos a Joaquín y le pedimos por favor que siga luchando. Que nos esperaban grandes cosas juntos. Que se venían los días lindos, que íbamos a ir a pasear al parque con su hermanito, y que lo llevaríamos a conocer el mar”, relata Mauro. Finalmente, el sueño se cumplió y Joaco conoció el mar: “el viento en su rostro, el agua en sus pies, la arena acariciándolo”.

Todo inició en la primera noche de vida del pequeño, cuando tenía apenas 20% de probabilidad de vivir. Mauro entonces creó el Facebook “Un minuto por Joaco”, en el que escribió una carta para que la gente pida por él, y la página logró 10 mil seguidores. Allí fue contando día a día el avance de su hijo, como casi como un diario íntimo. Ese fue también el nacimiento de la Asociación Argentina de Electrodependientes, la cual preside.

UNA GUÍA. Los años de Joaco son también los años de lucha de la Asociación: la sanción de una ley nacional aprobada por el Congreso, la ausencia del Estado, la complicidad con las empresas,  y la lucha para que se respete y se incluya a los electrodependientes en el registro que otorga la obligatoriedad y gratuidad del servicio eléctrico.  “En el libro se reflejan alegrías y tristezas, hubo momentos que me costaron mucho, pero todo sirve para dar un testimonio de fe, de lucha, de que lo posible solo cuesta un poco más”.

“Tomé el desafío de narrar como si fuera una novela, detalle por detalle. El libro va y viene, cuento como conocí a Mayra (la mamá de Joaco) y me enteré que iba a ser papá”. Por eso, también es una guía para aquellos que afrontan la situación de ser padres prematuros y para personas que pasan por una situación similar.

La publicación de “Joaco nos conecta” se logró con el apoyo del Municipio de Lomas que otorgó un subsidio y se editaron 300 ejempla