El Concejo Deliberante de Lomas reconoció al 18 de marzo como el Día lomense de la Trisomía 18 y fue Ivanna Dehollainz, quien conmovió a todos con su historia.
Una mamá de Lomas que se ha comprometido con la causa desde que perdió a su hija Abril.
Ivanna Dehollainz es parte de un grupo internacional comprometido con la causa y encontró en Lomas a personas que impulsan como ella la concientización.
El reconocimiento en Lomas del día 18 de marzo, fecha que busca concientizar sobre el trastorno genético, trisomía 18 o Síndrome de Edwards conmovió a muchos padres que tuvieron que escuchar ese diagnóstico para sus hijos, pero fue la mamá de Abril, Ivanna Dehollainz quien conmovió con su discurso en el Concejo Deliberante.
Fue el 26 del mes pasado, y en el marco del 18 de marzo que fue el Día Internacional de concientización de la trisomia 18 o Síndrome de Edwards, que el Honorable Concejo Deliberante de Lomas de Zamora abrió sus puertas para tratar el tema en su 1era Sesión Ordinaria.
Lo primero que se hizo fue proyectar el spot de trisomía 18 gestado por Nina Zapata, que refiere al viaje sinuoso, oscuro y en silencio de las familias al recibir el diagnóstico en sus hijos/as. En representación de cada una de esos padres, fue la incansable luchadora de Lomas Dehollainz, quien se encarga de concientizar sobre este trastorno y brindar información la que tomó la palabra en el recinto del HCD: "Fui allí para abrir mí corazón. con el objetivo de sembrar una semillita compartiendo la historia del viaje de nuestro mundito al recibir en 2016 el diagnóstico de salud en nuestra hija Abril y lo sucedido luego de nacer en agosto del mismo año", contó en diálogo con La Unión.
Antes de comenzar su discurso pidió a cada concejal/a que levante la mano si conocían el síndrome de down o trisomia 21: "Todos y todas levantaron la mano, pero cuando consulté si conocían la Trisomía 18 antes de esta sesión, sólo una concejala de todo el recinto conocía esta condición genética", contó.
Ante esta falta de información es que los padres que están en esta lucha reconocen como fundamental poner el foco local en un día especial para trabajar en la concientización. "Gracias a este Proyecto que gestó el Concejal Juan "Chipi" Montaña junto a su asesora Camila Bernardo para declarar al día 18 de marzo como el día municipal de la trisomía 18, las personas con Síndrome de Edwards y sus familias somos más visibles", comenzó diciendo con micrófono en mano, la mamá de Abril.
"Esta Ordenanza es un hito en la historia de la salud pública perinatal, que remite al camino andado de luchas colectivas; saldando una deuda histórica con quienes tienen un cromosoma extra en el par 18 y siguen siendo invisibles. La Ordenanza visibiliza esta condición genética, acompaña a que ninguna familia se sienta sola en este viaje, fomenta el conocimiento actualizado entre los/as profesionales locales, y reafirma socialmente que toda vida, sin importar la cantidad de cromosomas, tiene valor", dijo la banfileña y licenciada en Psicología perinatal.
Además, Dehollainz es parte de un grupo internacional comprometido con la causa desde que perdió a su hija Abril al no ser atendida en las primeras horas tras su nacimiento por considerar a este trastorno incompatible con la vida.
"Quiero agradecer a quienes en esta década de lucha alzan conmigo esta bandera que llevo bien en lo alto para visibilizar que las personas no son diagnósticos, los diagnósticos no son pronósticos y los cromosomas no deben determinar el valor de ninguna vida. Gracias a quienes acompasan mis pasos militando desde el amor, ese que no cuenta cromosomas para que nunca más otra familia pase lo que pasamos nosotros. Hasta la Ley de Diagnóstico Humanizado y la Guía de Cuidados Integrales de las personas con Trisomía 18, no paro", concluyó con emoción la mamá que no bajará sus brazos en memoria de su hija.