Desde el Municipio de Lomas buscan crear un Registro de Enfermedades Poco Frecuentes y Cardiopatías Congénitas para tener información precisa sobre la población afectada y fortalecer el acceso a diagnósticos y tratamientos.
El objetivo del Municipio es tener información precisa sobre la población afectada y fortalecer el acceso a diagnósticos y tratamientos.
Desde el Municipio de Lomas buscan crear un Registro de Enfermedades Poco Frecuentes y Cardiopatías Congénitas para tener información precisa sobre la población afectada y fortalecer el acceso a diagnósticos y tratamientos.
"En primer lugar, lo que queremos es tener una base de datos porque ni en Lomas ni en ningún otro Municipio existe un registro de Enfermedades Poco Frecuentes. A medida que las personas se anoten vamos a ayudarlas para que tengan un diagnóstico ya que muchas de estas enfermedades no están diagnosticadas", señaló Mauro Stefanizzi, presidente de la Asociación Argentina de Electrodependientes.
Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que se presentan en un número limitado de personas con respecto a la población general. En Argentina, se considera EPOF a aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 persona cada 2 mil habitantes. El 72% de estas enfermedades son de origen genético y el 70% se manifiesta al nacer o durante la niñez.
"A través de la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA), que nuclea a muchas asociaciones, vamos a poder vincular a las familias para que reciban acompañamiento durante todo el proceso y desde el Municipio trabajaremos para ayudar, contribuir y brindar las herramientas necesarias", destacó Stefanizzi.
Para anotarse en el registro hay que entrar a este link y completar el formulario con diferentes datos. El objetivo del Municipio es crear lazos de solidaridad en la comunidad vinculando a los vecinos con las organizaciones de pacientes que ofrecen acompañamiento, acceso al diagnóstico y atención.
"En cuanto a las cardiopatías congénitas buscamos detectar hace cuánto que no se hacen un chequeo o un control médico. Y a partir de ahí orientarlos para que se realicen los controles, acompañarlos y guiarlos en el proceso. Toda esta iniciativa se da en el marco de una mesa que se creó desde la Subsecretaría de Discapacidad del Imdipam y que cuenta con la participación de referentes de cardiopatías congénitas argentinas, la Asociación Argentina de Electrodependientes y referentes de ALAPA de Lomas de Zamora", expresó Stefanizzi.
