Así fue la barrileteada para visibilizar las enfermedades poco frecuentes
Cocientización. Fue en el Parque de Llavallol en la segunda jornada que se realizó en todo el país. Esta vez se unieron el Servicio TEA de Lomas y organizaciones.
La jornada la impulsa el doctor Sosa en todo el país y Lomas se unió a la iniciativa.
El Parque de Llavallol fue el lugar elegido para la propuesta de concientización.
Participaron las responsables del Servicio Tea y las asociaciones de la zona.
El Parque Municipal de Llavallol fue el escenario de la barrileteada que se desarrolló ayer por la tarde para visibilizar a las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) gracias a la organización del Servicio TEA de Lomas y a la ONGs Soñando un Mundo Mejor, Jaz Mitocondriales y Autismo-Dravet que este año se sumaron a la iniciativa del doctor Omar Sosa que es quien impulsa dicha movida de concientización en todo el país.
Se trata del segundo evento anual que se realiza para intentar que en todo el país se monten los barriletes en los cielos de distintos lugares con el objetivo de dar a conocer las EPOF que en esta oportunidad destacaron el lema "Nosotros somos el 100%".
Para unirse a dicha jornada, desde Lomas se confeccionaron barriletes con la inscripción del lema de este año para que todos los presentes puedan unirse.
Acompañaron el evento las directoras de Lomas, Verónica López, Mariela Carusso, María Eugenia Mogliani, y las responsables de las asociaciones locales Soñando un Mundo Mejor, Jaz Mitocondriales y Soñando un Mundo Mejor Autismo-Dravet.
Para unirse a dicha jornada, desde Lomas se confeccionaron barriletes con la inscripción del lema de este año para que todos los presentes puedan unirse.
Desde el Servicio TEA de Lomas prepararon los barriletes de color azul que es lo que caracteriza al autismo y todos llevaban la inscripción "Yo soy el 100%".
El doctor Sosa impulsa la iniciativa porque entiende que hay que visibilizar esas enfermedades que en un gran porcentaje son genéticas. "Las EPOF suelen ser enfermedades crónicas, mal conocidas y con nula y difícil terapéutica. No se incluyen en líneas generales a los tumores y a ciertas infecciones parasitarias, aunque también son EPOF", detalló el profesional de la salud.
Hay más de 7 mil enfermedades poco frecuentes, en promedio, pero sólo se estudian no más de 1500 y afectan al 8% de la población. "Es por esos arbitrarios números que he elegido el lema 'Yo soy el 100%'. Sucede que a aquel que le toca en esta extraña lotería que es la vida, no es uno en 1 en 20 mil o 1 millón, esa persona es el 100%", explicó el doctor Sosa.
Las EPOF suelen ser enfermedades crónicas, mal conocidas y con nula y difícil terapéutica. No se incluyen en líneas generales a los tumores y a ciertas infecciones parasitarias, aunque también son EPOF
En todo el país, el último domingo de octubre a las 15 se desarrolla esta iniciativa para concientizar, apoyar y comprender a los pacientes y a las familias que pasan por muchos procesos hasta llegar a un diagnóstico correcto.
Sobre el motivo principal de organizar estas jornadas en todo el territorio nacional, Sosa expresó: "Las enfermedades poco frecuentes están allí y lo que es más importante es que usted y yo, mañana también podemos estar allí".
