Presentan un pedido en el Senado para que se trate la ley Dravet
Lucha . La lomense Valeria Espejo estuvo acompañada por otras mamás para buscar un respaldo legal que ayude a las familias que reciben el diagnóstico.
En el mes del síndrome de Dravet, la lomense Valeria Espejo encabezó un pedido en el Senado para que se trate la ley que podría ayudar a muchas familias que reciben este diagnóstico.
Dicho síndrome es de origen genético que no se manifiesta hasta los primeros meses de vida y hasta el año. No es hereditaria y los primeros síntomas son las convulsiones febriles prolongadas. Es una patología que se presenta con una incidencia de uno en 16 mil nacimientos.
Valeria, desde el momento que supo que su hijo Facundo tiene síndrome de Dravet, comenzó a luchar para mejorar su calidad de vida y se sumó a la ONG Actitud Dravet que se dedica a visibilizar este tipo de patología.
Fue justamente con una de las fundadoras de la organización con quien Valeria se trasladó hasta el Congreso de la Nación para entregar una nota. Se trata de Estela y su hijo Máximo que están en la misma lucha junto a la vecina de Lomas.
"Lo de la ley quedó pendiente desde el año pasado para que sea sancionada y por eso presentamos la nota", detalló la mamá de Facundo que además de luchas por esta ley ha sido una de las impulsoras del Servicio TEA de Lomas, la entidad gratuita que se encarga de brindar tratamiento a los chicos con autismo, uno de los trastornos que desarrollo también su hijo a raíz de su enfermedad.
Lo de la ley quedó pendiente desde el año pasado para que sea sancionada y por eso presentamos la nota.
La importancia de contar con esta ley es porque los estudios que demanda el tratamiento son muy costosos. Lo primero que se le pide a los padres es que se realice un análisis genético que no se hace en el país, que es carísimo y que no todas las obras sociales lo cubren.
"Nos contactamos con la asesora del senador de Comisión de Salud, Pablo Yedlin para entregar la nota y nos propusieron recibirnos la semana próxima o a estar presente en la sesión del 30 de junio para ver si sale la ley", contó la lomense.
Respecto al tratamiento en Lomas, Valeria destacó: "Desde el año pasado hay una ordenanza municipal por el Día del Síndrome que se conmemora cada 23 de junio".
Gracias a la ordenanza municipal en Lomas se realizan actos de concientización en esta fecha especial para que las mamás y papás de todo el distrito conozcan de qué se trata y para que los profesionales de la salud se informen para brindar un diagnóstico temprano.
