Stefanizzi relata en su libro el recorrido para conseguir la ley de electrodependientes
LO PRESENTARÁ EN VILLA GESELL. En 158 páginas, el nuevo trabajo del lomense habla del camino para conseguir la sanción de esa ley y su reglamentación. También del caso de Joaquín,
De la declaración de la "emergencia energética" a la sanción de la Ley Nacional para personas electrodependientes. De los tarifazos del Gobierno de Mauricio Macri a los constantes cortes de luz. De las dificultades que tuvieron que atravesar miles de familias a la lucha por garantizar el derecho a la vida de chicos como Ramiro, Lautaro y Joaquín.
Todo eso y mucho más relata en un recorrido de 158 páginas el libro "Conectados a la vida", el segundo de Mauro Stefanizzi, presidente de la Asociación Argentina de Electrodependientes. "Es un trabajo que cuenta todo lo que tuvimos que pasar desde 2015 muchos de nosotros, a través de experiencias e historias que se entrecruzan", confió a La Unión.
Es el reflejo de una lucha que puede servir para inspirar a otros que están en situaciones similares
El libro se presentará oficialmente el 15 de febrero en Villa Gesell y después el 13 de marzo en la Universidad Nacional de Lanús. En pocas semanas llegará a las librerías. Para Mauro el libro es como "un cuarto hijo". "Es el reflejo de una lucha que puede servir para inspirar a otros que están en situaciones similares", apuntó.
Le llevó poco más de un año terminarlo. Mauro admite que tuvo sus altibajos. "Terminé el primero, el de (la historia de) 'Joaco' hace tres años, y al tiempito me puse a escribir este porque ya estaba en trote. No es que lo trabajé con tanta continuidad, obviamente tuve mis días, en el medio pasó lo de Joaquín, pero finalmente el libro acá está", cuenta.
El 16 de marzo de 2020, el presidente Alberto Fernández confirmó a través de twitter una noticia que conmovió a todos. "Este domingo falleció Joaquín Stefanizzi. Mi más sentido pésame a sus seres queridos. Su lucha, la de su papá, Mauro Stefanizzi, y su mamá, Mayra Helman, fueron medulares para la sanción de la Ley Nacional 27.351", escribió.
Joaquín llegó al mundo a las 27 semanas. Pesaba solo 700 gramos y padecía gravísimas secuelas: daño cerebral irreversible, visión escasa, y electrodependiente. Sus órganos no lograron desarrollarse y estuvo más de siete meses en terapia y enfrentó múltiples cirugías. Su corazón y pulmones solo podían funcionar con un respirador permanente.
Un día después de tantas intervenciones quirúrgicas, internaciones y pinchazos, su cuerpo no aguantó más. "La vida fue muy injusta con él", soltó su papá en aquel entonces. Desde ahí Mauro miró al cielo y se juró ver a Joaco en cada electrodependiente y seguir trabajando por ellos honrando la misión que cree tuvo su hijo en esta tierra.
El libro también surgió como una forma de homenaje. "En memoria a Joaquín Stefanizzi (2014-2020) quien falleció mientras escribía este libro. Vuela alto Joaco", reza Mauro antes de los agradecimientos y del prólogo de Andrea Manzi, referente de la Red Nacional de Multisectoriales de la República Argentina.
El libro cuenta con 12 capítulos que van de lo general a lo particular. Comienza con un pantallazo del contexto político, social y normativo. Habla de las interrupciones en el suministro de la energía eléctrica. El caso de Joaquín después de que dejó el Hospital Español de La Plata. "Ahí hay como una continuación y un hilo con el primer libro", acota Mauro.
Sigue con el impacto y las consecuencias de los tarifazos; la génesis de la lucha; la búsqueda de una respuesta de la AAED por parte del Poder Ejecutivo, los recursos de amparo en la Justicia, el reclamo en la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, las historias de Lautaro y Ramiro; la unión de los padres, y la sanción y reglamentación de la ley.
"Es una satisfacción enorme poder plasmar todo este recorrido, todo este camino en un texto así, que queda para la posteridad y que puede servir de ejemplo o que puede llamar a la reflexión a muchas personas. Ese creo, fue el gran incentivo que me llevó a poder hacerlo. Dejar algo con la intención de que otros sigan lo que ya está comenzado", cerró.