Jonás Gamarra tiene acondroplasia, se cansa mucho al caminar y necesita operarse las piernas en el Hospital Garrahan para ayudar a corregir el problema que tiene en ambas rodillas.
Jonás Gamarra se atiende desde bebé en el Hospital Garrahan.
Cada vez que le avisan a Natividad que la operación no se puede hacer, que hay que reprogramarla, porque no llegó la prótesis al Hospital Garrahan es un puñal en el corazón. Ya perdió la cuenta, pero cree que ocho veces se suspendió la operación. Su nieto de 15 años, Jonás Gamarra, tiene acondroplasia y necesita operarse las piernas para ayudar a corregir el problema que tiene en ambas rodillas.
Jonás se atiende desde bebé en el Garrahan. Su abuela se hace cargo de él desde hace 10 años, cuando su mamá se fue y no supieron más nada de ella. Al comienzo del tratamiento, los médicos probaron mejorar la situación de Jonás con clavos en los tobillos durante cinco años, según cuenta la familia, pero no resultó.
Entonces, los especialistas le dijeron que debe operarse, pero el desfinanciamiento del centro médico, tanto en el área de Salud como de Discapacidad, viene complicando las cosas. La familia exige los insumos que se requieren para realizar la operación. No saben cuál es el costo, aseguran que el médico no les quiere decir: “Son muy costosas, no lo pueden pagar”.
La próxima fecha de operación está pactada para el 19 de junio y ya rezan para que no vuelva a sonar el teléfono con malas noticias. “Necesita sí o sí esa operación en las dos rodillas, ya no puede caminar tanto porque se cansa mucho, la derecha es la más comprometida porque se le va para afuera. No quiero perder más tiempo porque sus huesitos están más duros”, resumió.
La acondroplasia es una alteración genética que afecta el crecimiento óseo y es la causa principal del 90% de los casos de enanismo. Provoca una estatura baja desproporcionada, donde los brazos y las piernas son inusualmente cortos, mientras que el tronco y la cabeza conservan un tamaño regular o mayor al promedio.
Se produce debido a una mutación genética en el gen FGFR3 (ubicado en el cromosoma 4), el cual es el encargado de regular la formación de hueso a partir del cartílago. Esta mutación provoca una alteración en el receptor del factor de crecimiento, lo que hace que los huesos largos crezcan más despacio y sean más cortos.