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Concientizaron en las redes sobre la Trisomía 18

de banfield al mundo.

Subieron fotos con prendas azules. Lo motivó Ivanna Dehollainz, junto a otras mamás, quienes luchan para acercar información a la gente y visibilizar que estos pacientes pueden sobrevivir.

La banfileña Ivanna Dehollainz, junto a otros papás y mamás que han perdido un hijo a causa del Síndrome de Edwards o Trisomía 18, denuncian que escasea la información sobre esta patología que es considerada por algunos médicos como incompatible con la vida.

“Necesitamos que los profesionales de la salud materno infantil nos escuchen”, señaló Dehollainz, quien administra un grupo de Facebook para Latinoamérica junto a tres personas más. La vecina de Banfield sufrió la pérdida de Abril, quien nació antes de término y ni siquiera fue puesta en una incubadora. Sin embargo, los papás hacen hincapié en que hay caso de chicos que han sobrevivido a pesar de las dificultades generadas por esta patología.

Para dar a conocer más sobre el síndrome, en el Día Internacional de concientización de Trisomía 18 invitaron a la comunidad a vestirse con una prenda de color azul, junto al hashtag #trisomy18awareness y #concientizaciontrisomia18”.

El lema de este 2020 es “Nuestras estrellas continúan brillando”, porque la idea es que quieren transmitir es que “esas estrellas que partieron siguen sobreviviendo iluminando el camino en medio de tanta oscuridad”, detalló con emoción Ivanna.

Aunque este síndrome es limitante y la perspectiva de vida es muy baja, hay casos de chicos que han sobrevivido.

“Nos estamos empoderando un poco más, queremos dar información sobre el Plan Parto, por el que cada familia puede pedir que se atienda de inmediato a un bebé con Trisomía 18”, señaló.

Durante la etapa gestacional se puede acceder a un indicio, en caso que el bebé tenga el síndrome, pero la punción es el estudio que puede confirmarlo. “La idea es que escuchen a la familia, que los cromosomas no determinen el valor de la vida. Apuntamos a que si el bebé entra en paro, se lo reanime”, remarcó la vecina.

Y agregó: “Hay algunos niños que viven con Trisomía 18 como Leonardo de México, que ya tiene 7 años; Benjamín de Neuquén, que tiene la misma edad; y Juan Pablito, de Asunción Paraguay, de 8”.

Con este llamado a la concientización, los papás y mamás quieren que se informe para sumar posibilidades porque muchos de ellos no pudieron elegir en los centros de salud donde fueron atendidos. “Aún hoy hay profesionales que desconocen la patología”, destacan.

ALGUNOS DATOS. El síndrome se presenta en un embarazo de entre 2.500. Hay muchos casos de interrupción voluntaria porque no tienen la información necesaria. Hay embarazos que no llegan a término naturalmente o mueren en el canal de parto. El caso más conmovedor es el de Martina, una nena que vivió hasta sus 14 años.

Para más información entrar en la página oficial https://trisomy.org o en www.familiatrisomia18.com.

El grupo de Facebook/Sindrome de Edwards o Trisomia 18, cuenta con más de 2 mil miembros de Latinoamérica, Estados Unidos y Espa

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