Trisomía 18: investigan cómo se comunica el diagnóstico

La trisomía 18 o síndrome de Edwards, es un trastorno genético que por falta de información es considerado incompatible con la vida. Cada 18 de marzo se conmemora el Día Internacional y los padres que pasaron por la pérdida de sus hijos luchan para crear conciencia entre los profesionales de la salud y las personas que no conocen del tema.

El lema de este año es "Somos la fortaleza de la trisomía" y se basa en la resiliencia que transitan los papás de esos niños que nacieron con dicho trastorno.

La vecina de Banfield, Ivanna Dehollainz que es parte de un grupo internacional comprometido con la causa que perdió a su hija a causa del síndrome ahora es parte de una investigación sobre el impacto que causa el diagnóstico.

"Soy psicóloga perinatal y me han convocado para tratar una de las bases de la trisomía que es el momento en que la embarazada recibe el diagnóstico", contó orgullosa la profesional sobre poder colaborar con esta iniciativa.

Transmitir de una forma objetiva y no reducir al bebé a un mero hecho biológico, es a lo que apuntan las personas comprometidas en el tema.

"Por mi situación personal puede asegurar que lo primero que te dicen es que tu bebé no va a vivir y en mi caso, el grupo de profesionales no accedió a atender a mi hija Abril al momento del nacimiento", recordó Ivanna.

Hay casos de niños que nacieron con el síndrome y logran vivir años. Por eso, es indispensable la información respecto al tema.

"No te abren el abanico de posibilidades existentes. Por eso, apuntamos a que haya una preparación previa sobre lo que pueda llegar a pasar o no con el bebé que va a nacer porque la trisomía se conoce en la etapa de gestación", contó la psicóloga perinatal de Banfield.

Un buen asesoramiento genético y que la familia pueda estar en contacto con las asociaciones que se encargan de informar sobre trisomía es fundamental tras recibir el diagnóstico.

"El trabajo no solo será con la familia a quien se incluirá para ser escuchada, con el bebé/niño/a que presenta una discapacidad a partir de un deficiencia orgánica, sino también con el equipo médico a quien se contendrá al verse movilizado ante ciertos diagnósticos. En este punto se cuida a los que cuidan", aseguró la banfileña.

Esta comprobado que el modo de transmitir el diagnóstico impacta en la salud emocional maternal-paterna y también repercute en la decisión de continuar o no con la gestación.

Además, el diagnóstico temprano permite a las familias y a los equipos médicos tomar decisiones anticipadas y prepararse para la atención del niño.

INUNDAR DE AZUL LAS REDES

Como cada año, las organizaciones que luchan por la concientización de la trisomía 18 estarán visibilizando la causa en las redes sociales.

"Pedimos que se vistan de azul y apoyen la causa que cuánto más sea difundida, podremos llegar a más personas que no conocen que esto puede suceder", dijo Ivanna en diálogo con La Unión.

Salir fortalecidos de ese camino sinuoso donde esos padres y madres aprenden a vivir el día, con incertidumbre, esperanza, a tener paciencia, a tolerar la frustración, que la unión hace la fuerza, ser solidarios, empáticos, es a lo que apuntan en este Día Internacional de la Trisomía 18.

"Invitamos a subir una foto vestidos de celeste azulado con el #trisomia18 y #trisomystrong. Los diagnósticos no son pronósticos y los cromosomas no deben determinar el valor de una vida", concluyó Ivanna decidida a seguir adelante con esta lucha.