Banfield: una agrupación de padres concientiza sobre Síndrome de Edwads

La Agrupación Lazos Azules de Amor de Banfield trabaja en la concientización sobre el síndrome de Edwards, una enfermedad que es considerada incompatibles con la vida.

Ivana Dehollainz, integrante de la agrupacion y vecina de Banfield explicó: “Este síndrome se genera por un cromosoma de más en el par 18, por eso es trisomía, la más frecuente es la del síndrome de Down, pero en el caso de la trisomía 18 y la 13 son consideras incompatibles con la vida”.

Los niños que padecen este síndrome genético pueden fallecer durante el embarazo o al poco tiempo de nacer.

La lucha de la agrupación está basada en concientizar sobre el cuidado y la intervención inmediata que deben tener estos bebés al momento de nacer.

“Como se trata de una patología considerada con cero chances de vida, cuando éstos bebés nacen no reciben el cuidado correspondiente en el área de neonatología”, señaló

Dehollainz, quien padeció la pérdida de su beba Abril, la cual nació antes de término y ni siquiera fue puesta en una incubadora.

La misión de la agrupación es informar a los papás que reciben el diagnóstico.

“Nosotros decimos que los diagnosticos no son pronósticos ya que está comprobado que si a éstos bebés se los opera pueden mejorar la calidad de vida. Hay casos en otros países de chicos que llegaron a la adolescencia”, manifestó la mamá de Abril.

Uno en 7 mil recién nacidos puede padecer el síndrome que se descubre entre la 12 y la 14 semana de gestación.

Para conocer más sobre la patología entrar en Facebook/Trisomia 18-bs.as (lazos azules de amor).

CARACTERÍSTICAS: Algunas de las características del síndrome son: el puño cerrado, las orejas de implatación bajas, mandíbula pequeña, cardiopatías congénitas, retraso mental, bajo peso al nacer.

“El 90% de estos chicos nacen con cardiopatía y no son operados. Por eso luchamos por los derechos de esos bebés que merecen un tratamiento adecuado”, dijo la banfileña integrante de la Lazos Azules de Amor, quien además recordó: “Nuestros hijos no son diagnósticos”.

Actualmente, éstos papás trabajan en poder repartir en los centros de salud de todo el país un manual del cuidado del niño con dicha patología que se utiliza en Estados Unidos y fue traducido por una de las mamás.

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