Jana consiguió los pasajes para viajar a Washington
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La nena de 5 años de Avellaneda que padece síndome de Cantú volará a los Estados Unidos para realizarse estudios y avanzar con su tratamiento.
Tanto esfuerzo, tanto caminar, tanto insistir, valió la pena. Después de meses de una intensa lucha, la familia de Jana, la niña de Avellaneda que padece síndrome de Cantú, consiguió los pasajes para viajar a los Estados Unidos, donde la pequeña se atenderá en el St. Louis Children Hospital y se realizará estudios para continuar con su tratamiento.
“Estamos súper felices. No podemos creer hasta dónde llegamos. Después de tanto caminar y caminar, logramos este sueño tan deseado y ahora nos estamos preparando para viajar”, contó su madre Natalia, visiblemente emocionada, luego de que la empresa estatal Aerolíneas Argentinas les otorgara pasajes para el próximo 24 de junio.
Jana fue invitada a viajar a los Estados Unidos el 26, 27, 28 y 29 de junio para realizarse diversos estudios que permitan dar con el tratamiento que le brinde una mejor calidad de vida, ya que el síndrome que padece no tiene cura y que la afecta en su vida diaria. Por ejemplo, hace varios días no puede ir al jardín porque tiene problemas de neumonitis.
El síndrome de Cantú es un tipo de síndrome muy raro, caracterizado por hipertricosis congénita, osteocondrodisplasia, cardiomegalia y dismorfia. Existen muy pocos casos en el mundo, sólo cinco en la Argentina y dos con diagnóstico.
El síndrome de Cantú es un tipo de síndrome muy raro, caracterizado por hipertricosis congénita, osteocondrodisplasia, cardiomegalia y dismorfia. Existen muy pocos casos en el mundo, sólo cinco en la Argentina y dos con diagnóstico. “En nuestro caso, enviamos una muestra genética al Hospital Pediátrico Bambino Gesú, en Roma, donde en 2017 lograron detectar el tipo de síndrome”, explicó Natalia.
A partir de lo que pueda ocurrir durante el viaje de la nena a Washington, en su familia están expectantes. “La verdad que esto es lo mejor que me puede pasar en la vida, Jana es una nena como cualquiera, que va de acá para allá, que hace su vida, pero no es una nena normal, la enfermedad la afecta mucho a ella”, señaló su madre.
Por eso, remarcó que tiene la “esperanza” de que “todo salga bien” y que su hija pueda “hacer una vida normal”. “Lo que queremos a fin de cuentas es eso, que ella esté lo mejor posible y nos desvivimos por eso”, apuntó.
Con el objetivo cumplido, ella y su familia le agradecieron a todos los que les “dieron una mano” en las peñas, varietés, actividades y encuentros, pero especialmente a la Fundación Primeros Pasos, que les otorgó una psicóloga domiciliaria y les facilitó el contacto con Aerolíneas para que puedan conseguir los pasajes.
“Ahora estamos tranquilos, pero esto continúa. Todos los años temenos que ir, así que vamos a abrazar a todos los que nos ayudaron para lograrlo”, cer