fecha internacional Una vecina de Banfield se contactó con la intendenta Marina Lesci a través de las redes para pedirle apoyo en cuanto a la concientización de un trastorno genético. De qué se trata.
Gracias a la vecina de Banfield, Ivanna Dehollainz que se comunicó a través de las redes sociales con la intendenta de Lomas, Mariana Lesci, a partir de esta tarde noche el Municipio se va a iluminar de azul para concientizar sobre la trisomía 18 o síndrome de Edwards, que es un trastorno genético que por falta de información es considerado incompatible con la vida.
Cada 18 de marzo se conmemora el día internacional de dicha patología que se da con una frecuencia de 1 de cada 6 mil recién nacidos vivos, es 3 veces más frecuente en niñas y es la 2da trisomía que ocurre más frecuentemente luego de la Trisomía 21 o Síndrome de Down.
Dehollainz sufrió la pérdida de su hijita Abril y desde ese entonces es activista y se dedica a concientizar sobre la causa en Lomas y en otras ciudades y países a través de una agrupación: "A partir del diagnóstico de este síndrome genético transitando las 17 semanas de mi embarazo, fue justamente ese momento que marcó el punto final en la vida de nuestra hija al momento de nacer a las 32 semanas de gestación, con 930 gramos, ya que el Síndrome de Edwards es considerado 'incompatible con la vida'", explicó.
La patología se da con una frecuencia de 1 de cada 6 mil recién nacidos vivos, es tres veces más frecuente en niñas y es la 2da trisomía que ocurre más frecuentemente luego de la Trisomía 21 o Síndrome de Down.
La gran mayoría de quienes presentan un cromosoma extra en el par 18 no reciben la atención médica adecuada y justamente es por esto que luchan.
Junto a otras tres mamás de Latinoamérica, la mamá de Banfield co-administro un grupo de Facebook denominado "Sindrome de Edwards o Trisomía 18", que aúna a más de 2.400 familias de Estados Unidos, Latinoamérica y España.
El grupo fue fundado hace casi 14 años por una mamá argentina que vive en Chile en honor a su hija, quien vivió casi 2 años con este síndrome. "No solo concientizamos sobre esta trisomía, sino también construimos puentes entre las familias y profesionales de la salud materno infantil brindando apoyo durante el diagnóstico prenatal, la vida del niño/a y luego del fallecimiento; para que ninguna familia transite este camino, muchas veces oscuro y sinuoso, en silencio y soledad", explicó la mamá de Tomás y Abril, que además es especialista en psicología Perinatal y de la Primera Infancia.
Para que toda la comunidad tenga conciencia de la existencia de esta patología, el Municipio se une a estos padres para ayudarlos en su lucha. "Salud Lomas se comunicó conmigo y me aseguró que la iluminación se hará en la víspera del Día Internacional de la Trisomía 18 y además estarán brindando información en las redes con fotos para colaborar con la concientización que tanto necesitamos", detalló Dehollainz.
También se realizará con fecha a confirmar una jornada especial en Lomas de formación para el personal de salud materno-paterno infantil.
EL LEMA DEL 2022
Como cada año se difunde un nuevo lema en el Día Internacional del la concientización de la Trisomía 18 y en este 2022 se resalta el siguiente: "Nuestro viaje en esta vida".
"A nivel mundial, marzo es el tercer mes del calendario y el elegido para concientizar sobre las trisomías dado que se denominan así por la presencia de un cromosoma extra en alguno de los 23 pares", explicó la banfileña en diálogo con La Unión.
El viaje en esta vida que transitan los padres que pasaron por la pérdida de un hijo con este síndrome debe comenzar a iluminarse cuando exista ese abordaje en la salud por el que tanto luchan: "Necesitamos que los cromosomas no determinen el valor de una vida, queremos humanizar el cuidado médico con un trato comunicativo, objetivo, empático y respetuoso donde la familia forme parte del equipo de salud. Queremos ser escuchados, poder tomar decisiones conjuntamente con el personal de la salud materno y paterno infantil".
Ese camino se hace más llevadero en compañía de agrupaciones que brindan apoyo durante el diagnóstico prenatal, la vida del niño/a y luego del fallecimiento.
"Todos estos son como puentes de amor que aparecen en el viaje que se transita en esta vida. Un viaje tan único para cada familia, como cada bebé que presenta una trisomía", concluyó la mamá de la siempre recordada Abril.