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Lanzan una campaña por Jana, la nena de 5 años que necesita viajar a Estados Unidos para salvar su vida

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Jana tiene 5 años, vive en Avellaneda y padece síndrome de Cantú, un extraño desorden genético del que se conocen muy pocos casos en el mundo. La niña necesita viajar a los Estados Unidos para realizarse estudios y su familia lanzó una campaña con el objetivo de juntar el dinero que le permita atenderse en el St. Louis Children´s Hospital.

La iniciativa solidaria se extenderá hasta mediados de junio y contará con distintos tipos de actividades de difusión, ya que a mitad de año la familia deberá viajar a Washington invitada por el Centro Médico de la Universidad de ese estado. Allí la someterán a nuevos estudios para encontrar algún tratamiento que pueda mejorar su calidad de vida.

“El síndrome de Cantú es un tipo de síndrome muy raro, caracterizado por hipertricosis congénita, osteocondrodisplasia, cardiomegalia y dismorfia. Existen muy pocos casos en el mundo, sólo cinco en la Argentina y dos con diagnóstico. En nuestro caso, enviamos una muestra genética al Hospital Pediátrico Bambino Gesú, en Roma, donde en 2017 lograron detectar el tipo de síndrome”, explicó Natalia, madre de Jana.

A raíz de la rareza del síndrome, y asesorados por una familia de la ciudad de Rosario, la madre de la niña logró contactarse con la Universidad de Washington. La institución les ha hecho llegar una invitación para los días 27, 28 y 29 de junio para realizarle un diagnóstico e investigar detalladamente su caso.

“Ellos se hacen cargo de los costos derivados de los estudios, así como de nuestra estadía. Nosotros debemos afrontar buena parte de los gastos e imprevistos que puedan surgir en el viaje y es por eso que apelamos a la solidaridad de todos aquellos que puedan colaborar para que Jana viaje sin inconvenientes”, detalló la mamá.

Para juntar fondos tienen una cuenta en el Banco Santander Río, donde los interesados en cooperar pueden depositar dinero. A su vez, el sábado 17 de marzo, en el Polideportivo Gabino Alegre (Homero Manzi 174) de Villa Corina realizarán un torneo de fútbol. La inscripción cuesta $400 por equipo y habrá premios y sorteos para los participantes.

“Apelamos a la solidaridad de todas aquellas empresas, instituciones, comercios y cualquier persona que pueda aportar algo para dicho evento. Lo que en esta oportunidad requerimos son alimentos y bebidas para poder armar una feria, cualquier objeto que sirva para rifar o cualquier cosa que esté a su alcance”, señalaron.

Para ayudar económicamente a Jana:

Banco Santander Río Sucursal 201 Nro.349134/2

CBU:072020108800003491

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