Lomas tendrá un encuentro por el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes
Concientización. Hoy, a las 17, en la peatonal Laprida y España habrá una radio abierta y una volanteada a cargo de profesionales y organizaciones.
En Lomas realizarán un encuentro por el Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) con diferentes actividades para fortalecer la concientización y brindar información a la comunidad.
La jornada organizada por el Imdipam será este miércoles, a las 17, en la peatonal Laprida y España. Allí harán una radio abierta y una volanteada a cargo de profesionales y organizaciones. Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que se presentan en un número limitado de personas con respecto a la población general.
En Argentina, se considera EPOF a patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 persona cada 2 mil habitantes. El 72% son de origen genético y el 70% se manifiesta al nacer o durante la niñez, generando discapacidad y un impacto profundo en la calidad de vida.
Una de las iniciativas del Municipio es la creación del Registro de Enfermedades Poco Frecuentes y Cardiopatías Congénitas para avanzar con el acceso a diagnósticos y tratamientos. "A través de la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA), que nuclea a muchas asociaciones, vamos a poder vincular a las familias para que reciban acompañamiento durante todo el proceso y desde el Municipio trabajaremos para ayudar, contribuir y brindar las herramientas necesarias. Queremos informar y acompañar a los vecinos ya que muchas de estas enfermedades no están diagnosticadas", señaló el director de Inclusión en Discapacidad del Imdipam, Mauro Stefanizzi.
Desde la Mesa de Salud y Discapacidad del Imdipam visitaron diferentes Centros Integrales de Salud para informar a vecinos y profesionales sobre la iniciativa. A su vez, desde el Concejo Deliberante de Lomas aprobaron una ordenanza para la creación del Registro.
"Toda esta iniciativa se da en el marco de una mesa que se creó desde la Subsecretaría de Discapacidad del Imdipam y que cuenta con la participación de referentes de cardiopatías congénitas argentinas, la Asociación Argentina de Electrodependientes y referentes de ALAPA de Lomas de Zamora", expresó Stefanizzi. Para anotarse en el Registro de Enfermedades Poco Frecuentes hay que entrar a este link y completar el formulario con diferentes datos.
