Los peces de Lautaro

Uno de piel naranja, con algunas pecas negras, otro totalmente gris que parece algo hinchado y nervioso. Ambos van y vienen en la traza rectangular de un pequeño cubículo lleno de agua que está conectado a un caño que la oxigena. Sin ese sistema de oxigenación, ambos palidecerían y morirían. Esa pecera existe en una habitación de Monte Chingolo, en Lanús, que es la pieza de Lautaro, un nene de ocho años.

Desde su cama, Lautaro observa todo: los peces, las paredes decoradas, un llamador de ángeles, un mueble con libros y un equipo de música que lo acompaña siempre. Es un chico grande y fuerte, de pelo negro y mirada inquieta. Su pelo está un poco largo y su papá, Víctor, un trabajador metalúrgico de 41 años, dice que se "lo dejó crecer un poco porque hace frío”.

El primer nacimiento de Lautaro. Ocho años antes, un 30 de abril, Lautaro estaba listo para salir al mundo. Sus papás lo esperaban ansiosos en una sala del Centro Médico de la UOM de Avellaneda. El problema es que su mamá, Marcela, no dilataba lo suficiente entonces pasaban las horas mientras Lautaro buscaba emerger y ella se esforzaba, no había caso. Otro bebé nacía al lado y la desesperación familiar era tangible. Era necesaria una cesárea de urgencia, pero el anestesista se había ido a La Plata y tuvieron que esperarlo.

Lautaro nació sin vida pero tras una intensa reanimación sobrevivió. Hubo negligencia y un daño en neurológico irreparable: el pequeño ya no podría respirar por sus propios medios.

“Pensamos que se iba a morir”, cuenta Marcela, que entonces tuvo que estar 26 días internada por un roce en un nervio ciático que sufrió en medio de vertiginoso nacimiento. Entonces desde una silla de ruedas observaba el milagro de Lautaro. Treinta días más tarde, el bebé era trasladado a una guardia pediátrica en Martín Coronado, cerca de El Palomar, la otra punta de Lanús donde vivían sus papás.

A Lautaro tuvieron que practicarle una traqueotomía y colocarse un botón gástrico. Es decir, nunca más iba a respirar ni alimentarse por sus propios medios. En el medio, un tire y afloje con la obra social, reclamos por un traslado a un sitio más cercano y el peso de no saber qué hacer con la situación desbordaba a Víctor y Marcela.

Cuatro meses después, Lautaro era trasladado a su hogar bajo la modalidad de terapia intensiva domiciliaria. Entonces, Edesur le prometía a la familia un trato “vip” con una cobertura gratuita parcial del consumo y un número de teléfono “especial” al que podrían llamar ante una urgencia.

Fue cuando se produce el segundo nacimiento de Lautaro, seis meses después del primero. “Hubo un corte de luz de dos días y nunca nos mandaron la cuadrilla. ERA la primera vez que nos pasaba algo así, teníamos un respirador viejo que se quedó sin batería y lo tuvimos que bolsear”, cuenta Marcela sobre el trágico momento. Ese día estuvieron ocho horas "bolseando", en medio de calambres, usando sus manos para darle oxígeno al pequeño. Finalmente tuvieron que subir a Lautaro a un auto y viajar hasta la casa del padre de Marcela donde sí había luz.

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La lucha se convirtió entonces en el respirador de Marcela y Víctor. Después de aquel episodio organizaron una rifa y reunieron 18 mil PESOS para comprar un grupo electrógeno. Fue clave la ayuda de los compañeros de trabajo, los vecinos y amigos en la contención y acompañamiento.

Ahora Marcela es un enfermera sin título. Es que desde que nació Lautaro el aprendizaje médico se volvió una constante para la vida de esta familia: saber cómo cambiar cánulas y manejar el botón gástrico es algo habitual.

En el medio, hubo cuatro internaciones de urgencia por neumonías o afecciones en el pequeño. “Después de que nació, el médico nos dijo que podía ser que viviera ocho meses, un año o dos años máximo. Pero creció y vivió mucho más”, cuenta emocionado Víctor, que sonríe algo más que Marcela mientras CEBA mates.

El diagnóstico de Lautaro es encefalopatía crónica no evolutiva.

La familia se resignificó: ahora las enfermeras son como hermanas o abuelas. Andrea, la enfermera que está de turno sostiene: “Lauti está enamorado de la doctora, viene ella y a él se le pasan todos los dolores”. Los vínculos de sangre tomaron otros rumbos, más o menos distantes, el peso de tener un hijo discapacitado caló hondo en esta familia.

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Musiquero. Desde los primeros meses Lautaro escucha de todo, desde Dyango hasta reggaetón, pero depende de lo que pongan las enfermeras. Cada 12 horas, en el cambio de turno, la música y la energía varíaN y él lo percibe todo. De momentos sonríe y en otros se pone muy nervioso o se enoja, entonces la frecuencia cardíaca aumenta. También llora. “Cuando hay música que no le gusta, se la apagamos, bajamos las luces y se calma”, sostiene Marcela, que aclara que la televisión no le gusta.

A los tres años de Lautaro llegó Victoria a la familia, la hermanita. “Victoria nos enseña muchas cosas, hay cosas que percibe ella que nosotros no”, señala Víctor. Nosotros disfrutamos en familia, a veces lo ponemos en un flotante en la pileta, con un respirador, o lo llevamos al patio con una sillita. También lo llevamos a la plaza, somos cuatro cargando todo, pero le gusta estar entre chicos”, agrega Marcela.

En el mate que circula en la charla está el símbolo de Aaded (Asociación Argentina de Electrodependientes), que nuclea a las familias que están en esta situación desde hace dos años y que les dio un nuevo sentido a todos ellos. “Si puedo evitar que le pase a otra persona me enorgullece como ser humano”, dice Marcela.

“Nosotros luchamos por ser una familia. Antes la vida la vivíamos muy rápido, ahora vamos por un carril más lento, mientras vemos que todo el mundo pasa rápido. Ahora disfrutamos de cosas que antes no disfrutábamos”, cierra Víctor, que mira a los peces y dice: “Ellos también son electrodependientes”.

La Ley Nacional 27.351 fue aprobada por el Congreso el 17 de mayo de 2017. Comprende la creación del Registro Nacional del Electrodependiente, que nuclea a quienes necesitan estar conectados al servicio eléctrico las 24 horas. También establece la obligatoriedad y gratuidad del servicio y el acceso a una fuente alternativa de energía y su mantenimiento.

Fue la primera Ley que se aprobó por unanimidad en el Congreso bajo la gestión de Mauricio Macri. Con el aumento tarifario y los cortes de luz, se convirtió en una lucha visibilizada por los medios de comunicación.

De un total de 3.800 personas que iniciaron el trámite, sólo fueron incorporadas 90 al Registro Nacional del Electrodependiente y hay más de 2.000 solicitudes pendientes aún sin resolver.

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