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Crean un vivero para su hijo con síndrome de Prader Willi

Inclusión . Los padres de Matías Torres entendieron que el derecho al trabajo debe ser respetado en todos los casos. Por eso abrieron un espacio para concientizar.

"Queremos demostrar que se puede", así explica Adelina Rivas porqué decidió junto a su marido Norberto abrir un vivero que será comandado por su hijo Matías Torres, quien nació con el síndrome de Prader Willi, un trastorno genético poco común que provoca disminución de la fuerza muscular y una sensación constante de hambre.

El "Vivero Matías" ya está abierto al público. Está ubicado en Temperley y en un futuro, cuando pase la pandemia, apuntan a que funcione como un espacio para la inclusión de chicos que, como Matías quieran obtener una salida laboral.

Aunque Matías ya tiene 33 años, Adelina cuenta que desde que supo lo que sucedía con su hijo buscó la forma de ayudarlo siempre pensando en su futuro.

"Fue un trabajo intenso y muy interesante porque aprendí que la sobreprotección no ayuda para ningún hijo. Somos una familia que creemos en los derechos de la personas y por eso buscamos la forma de que Matías pudiera hacer algo y que tenga una salida laboral, un lugar donde en un futuro otras personas con discapacidad puedan ir al vivero y acompañarlo en ese camino", explicó.

Siempre respaldados por profesionales, los padres de Matías tuvieron como objetivo brindarle una buena calidad de vida, pero desde la libertad.

"La dificultad de las familias que enfrentan la crianza de un chico con discapacidad a veces está en la extrema protección. Todos podemos hacer de un hijo sano, un hijo con problemas y pasa lo mismo a la inversa porque terminamos perjudicando todas sus capacidades inconscientemente", reflexionó la mamá.

NADADOR DE AGUAS ABIERTAS

Una de las problemáticas del sindrome de Prader Willi es esa sensación constante de hambre que sienten, la cual Matías aprendió a controlar y además tienen hipotonía que es la disminución del tono muscular. El deporte fue fundamental para ayudar a su estado físico y su pasión es la natación en aguas abiertas. Hace más de 15 años que se dedica a ese desafío y su familia está orgullosa de su logro.

"Lo de hacer natación nace porque fue un desafío. Queríamos demostrarle a los demás que se puede, que las limitaciones no sean una traba a la hora de buscar alternativas y la natación lo enamoró tanto que hasta se hizo un documental sobre la historia de Matías", expresó Adelina orgullosa de su hijo.

En el contexto de pandemia, Matías ya no puede ir a nadar como lo hacía habitualmente, pero para seguir con su actividad física, hace una hora de cinta todos los días.

El documental se llama "Contra la corriente, una historia en el Paraná" y está a pocos días de ser estrenado a través de las redes.

Dicha historia está basada en los ocho kilómetros que nadó Matías en el Brazo del Paraná ubicado en la Partido de San Nicolás, Provincia de Buenos Aires.

"Se iba a estrenar en un cine antes de todo esto del Coronavirus, pero ahora nos han confirmado que se realizará de forma online", contó la mamá de Matías.

Matías además de atender su propio vivero, sigue con sus actividades del centro de día la que asistía antes de la pandemia. Hoy participa por Zoom y está de novio hace muchos años.

"Los padres tenemos que pensar que no somos eternos y que mejor que dejarle un legado para que pueda mantenerse y cuidarse por sí solo, gracias a su trabajo", concluyó Adelina convencida en que la motivación hacia un hijo y el respeto de los derechos son lo más importante.

Para conocer y comprar en el Vivero Matías se puede asistir de lunes a sábados de 9 a 17 y los domingos de 10 a 14. Está ubicado en Prospero Allemandri 1539, entre Bombero Ariño y Zaballos, Temperley.

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