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Lomas se suma a concientizar sobre el síndrome de Dravet

Para apoyar. Este sábado se realizará una jornada en la Plaza Grigera para informar sobre esta encefalopatía epiléptica de origen genético y el proyecto de ley sobre el tema. 

La lomense Valeria Espejo a la cabeza de la lucha

La lomense Valeria Espejo a la cabeza de la lucha.

Cada 23 de junio se concientiza sobre el síndrome de Dravet, ya que es el Día Internacional de esta encefalopatía epiléptica de origen genético que se da en uno de cada 16 mil nacimientos.

Por eso, el Palacio Municipal de Lomas estará iluminado hasta este domingo del color que representa este síndrome que es el violeta.

Además se desarrollará este sábado a las 16 en la Plaza Grigera una jornada de concientización en la que participarán las mamás de la agrupación "Actitud Dravet".

Valeria Espejo es de Lomas y es la mamá de Facundo, que fue diagnosticado con dicho síndrome cuando era apenas un bebé. Desde ese entonces lucha para dar a conocer esta enfermedad que se manifiesta entre los 4 y 12 meses de vida a través de convulsiones febriles prolongadas y luego con la aparición de diferentes tipos de crisis epilépticas.

El Palacio Municipal de Lomas estará iluminado hasta este domingo del color que representa este síndrome que es el violeta.

"A través de mi historia quiero informar no sólo a los papás que se enfrentan a este diagnóstico, también a los profesionales de la salud para que no se dilate ningún tratamiento", detalló Espejo, quien, además de luchar por esta causa, fue una de las impulsoras del Servicio TEA de Lomas, la entidad gratuita que se encarga de brindar tratamiento a los chicos con autismo, uno de los trastornos que desarrolló también su hijo a raíz de su enfermedad.

En las redes sociales también habrá una fuerte campaña para visibilizar la causa que además lucha por tener una ley que proteja a los padres de hijos que reciben este diagnóstico.

"Recientemente hemos presentado en el Senado una solicitud para que se trate la Ley Dravet, que es muy importante porque los estudios que demanda el tratamiento son muy costosos. Lo primero que se le pide a los padres es que se realice un análisis genético que no se hace en el país, que es carísimo y que no todas las obras sociales lo cubren", resaltó Espejo en diálogo con La Unión.

Los que se sumen este sábado a la jornada en la Grigera van a conocer a los integrantes de Actitud Dravet, la agrupación que integra Espejo. Allí se va a repartir folletería con información sobre el síndrome y va haber un escenario donde las mamás van a contar sus experiencias.

Recientemente hemos presentado en el Senado una solicitud para que se trate la Ley Dravet que es muy importante porque los estudios que demanda el tratamiento son muy costosos.

"Vamos a hablar de la enfermedad y de la ley. Nos van a acompañar autoridades municipales y del Instituto Municipal de Discapacidad y Personas Adultas Mayores del Municipio de Lomas de Zamora (Imdipam)", especificó Espejo.

Una buena forma de apoyar la causa es viralizar fotos con un cartel que contenga la inscripción "El Dravet existe, que sea ley".

Varios clubes de fútbol se han sumado a concientizar a través de las banderas de la agrupación "Actitud Dravet".

Para más información entrar en: https://www.facebook.com/ActitudDravet